26 janvier 2016

L'Eveil, d'Oliver Sacks


Ce soir je vous parle d'un livre passionnant qui pourtant n'est pas un roman, pour une fois...


Résumé :

Dans les années 60, le jeune médecin Oliver Sacks traite dans une maison de repos des patients gravement atteints neurologiquement. Certains d'entre eux ont été victime d'une épidémie d'encéphalite au début des années 1920 à laquelle ils ont survécu mais qui ont causé, des années plus tard, de graves symptomes de plus en plus handicapants. Certains sont depuis des dizaines d'années dans un état conscient mais totalement dépendant et parfois incapables de s'exprimer. Il décide de tester sur eux un nouveau médicament miracle, L-Dopa, qui a des effets très positifs sur les patients atteints de la maladie de Parkinson. Les patients du docteur Sacks réagissent tous très différemment mais souvent très violemment à L-Dopa : en quelques jours, des personnes alitées et paralysées depuis des dizaines d'années se remettent à marcher et à parler. Mais les effets secondaires et la durée d'action sont imprévisibles, ce qui entraîne aussi beaucoup de faux espoirs et de drames...


Mon avis :

Ce n'est pas le genre de livre que je lis régulièrement : d'ordinaire j'ai une forte préférence pour la fiction, et il s'agit ici de l'étude d'une série de cas cliniques avec le témoignage et les conclusions d'un médecin. Mais cet audiolivre faisait partie d'une sélection proposée à bas prix sur Audible et j'avais entendu parler du fameux docteur Sacks, célèbre pour ses livres passionnants. J'ai donc tenté l'expérience.

Je n'ai pas été déçue, et j'en suis la première surprise. Au premier abord, ce livre est quand même un peu sec : il y a d'abord une introduction expliquant l'encéphalite léthargique dont sont victimes les patients qui font l'objet du livre, puis une série de chapitres racontent en détails l'historique de chacun des patients observés, avec l'apparition de leur symptôme et leur vie avant L-Dopa, puis les effets du médicament, et leur vie par la suite. Une troisième partie assez longue est utilisée par l'auteur pour tirer des conclusions concernant la nature humaine et la maladie développées sur la base de l'observation de ses patients.

Ce que j'ai préféré, ce sont les histoires individuelles. La maladie a été particulièrement cruelle pour la plupart des patients du docteur Sacks : ils ont tous perdus leur autonomie à des degrés divers, mais dans certains cas ils ont également vu leur dignité réduite à néant par des symptômes particulièrement pénibles, de l'obésité à l'incapacité de se déplacer, de s'exprimer, de réfléchir... Certains se sont même retrouvés de ce fait à la merci de proches qui ne veulent pas nécessairement leur bien et, comme ils ne sont pas nécessairement incapables de réflexion, ils en souffrent autant physiquement que moralement. Mais ce qui est pire encore, c'est que L-Dopa, ce médicament miraculeux, leur permet de retrouver en partie leur vie d'avant après des années et des années perdues... pour dans la plupart des cas cesser d'agir après un certain temps, ou s'accompagner d'effets secondaires tellement divers et pénibles que leur état précédent est même préférable. L'éveil, le titre du livre, est très bien choisi : on assiste à l'éveil de ces patients après un très, très long sommeil, mais on assiste aussi à leur retombée dans un malheur parfois encore plus profond que celui dont ils sont sortis.

J'ai appris beaucoup de choses sur les maladies neurologiques en lisant ce livre. Je ne m'attendais pas à ce qu'elles aient des effets aussi variés et imprévisibles. Je pensais vaguement que lorsque le cerveau cessait d'obéir, la conscience disparaissait aussi dans la même mesure. Mais là on voit des patients qui ne peuvent plus contrôler leur cerveau, et par conséquent leur corps, mais restent pleinement conscients de ce qui leur arrive. Ils sont par exemples incapables de se lever, ou de faire un pas de plus, ou de s'empêcher de rire, ou de répéter sans cesse les mêmes mots... mais ce n'est pas parce qu'ils "perdent la tête" comme on en a l'impression de l'extérieur : ils veulent marcher, arrêter de rire, s'exprimer de façon cohérente, mais leur corps ne leur obéit plus. Parfois même ils sont tiraillés entre ce qu'ils savent consciemment et ce que leur cerveau leur dit, comme dans le cas d'une patiente qui se "réveille" au bout de quarante ans de maladie et ne cesse de parler et se comporter comme si elle s'était endormie la veille, même si elle sait très bien, consciemment, que l'époque a changé.

La dernière partie du livre, celle où l'auteur envisage la maladie de ses patients d'un point de vue plus philosophique, est plus ardue et moins passionnante pour moi, mais elle reste très intéressante. Le docteur Sacks a un énorme respect et même de l'affection pour chacun de ses patients, et on le sent à la fois admiratif et désolé pour eux. Leurs cas très particuliers lui permettent d'explorer l'essence de la notion de "maladie" et de "guérison", et il est impressionné de reconnaître dans les symptômes de chacun d'eux un reflet de leur personnalité. Pour lui la maladie n'est pas entièrement extérieure au patient, les symptômes qui se développent sont en partie déterminés par la personnalité de celui ou celle chez qui ils apparaissent. Il n'y a pas le moindre jugement là-dedans, pas de "tu es malade parce que tu es faible", mais simplement la constatation que la maladie fait partie du patient et que dans le cas de maladies incurables comme celle de ses patients, apprendre à composer avec la maladie comme une partie de soi est parfois un remède plus efficace que la guérison.

Une dernière chose concernant ce livre : je crois qu'une bonne partie de ce qui l'a rendu aussi passionnant, c'est la voix du lecteur en VO. Une diction parfaite et une voix à la fois douce, précise, régulière et enthousiaste, c'était exactement ce qu'il fallait pour transformer ce texte, très bien écrit mais assez académique, en un audiolivre que l'on prend plaisir à écouter. J'ai beaucoup d'admiration pour les véritables professionnels, j'ai même envie de dire les véritables artistes, qui sont capables de telles prouesses.


Pour en savoir plus :
- la fiche Bibliomania du livre
- quelques infos sur le film tiré du livre


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